Hoje, 21/3, pela segunda vez, é celebrado o Dia Internacional da
Síndrome de Down. Por estarmos entre os que buscam a inclusão de todos, sem
barreiras, estamos enviando esta mensagem
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A data foi escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome
International (http://www.worlddownsyndromeday.org/), em alusão aos três
cromossomos no par de número 21 (21/3), que as pessoas com síndrome de Down
possuem.
Hoje,reflexo da luta há alguns anos empreendida pela conquista de maiores
espaços e direitos, podemos contabilizar algumas vitórias.
Por exemplo, a novela global das oito , Páginas da vida, teve como
personagem principal a menina Joana Mocarzel. Sob a orietação de pais e
técnicos no assunto, as informações sobre a SD foram repassadas
adequadamente, atingindo um grande público e abrindo espaço na mídia.
A escola de samba do Rio de Janeiro, Império Serrano, desfilou com o
enredo "Ser diferente é normal", focando na capacidade e não na deficiência.
Downs de São Paulo, Belo Horizonte, Brasília estiveram desfilando.
A seguir transcrevemos um texto de Patricia Almeida – Coordenadora do
Instituto Meta Social em Brasília ( www.metasocial. Org.BR), no qual fizemos
pequenas alterações, que é bem elucidativo.
O que é a Síndrome de Down?
É uma ocorrência genética natural e universal, estando presente em todas as
raças e classes sociais. É a alteração genética mais comum, sendo registrada
aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença (daí não ter
cura) e as pessoas com SD não são doentes.
Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é
acometida por SD. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com
síndrome de Down. A SD também não é contagiosa.
Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do
embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam
normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular
da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos
21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar
o diagnóstico de SD é necessário fazer um exame genético, chamado cariótipo.
Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo
para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa
vai evoluir. Para que ela tenha condições de desenvolver todo seu potencial
é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados
para um programa de estimulação precoce e receba todo o apoio, aceitação e
amor da família.
Características - As três principais características da SD são a hipotonia
(flacidez muscular, o bebê é mais molinho), o comprometimento intelectual (a
pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência física). Algumas das
características físicas são olhos amendoados, uma linha única na palma de
uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros.
Expectativa de vida - Devido aos avanços da medicina, que hoje trata
problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a
expectativa de vida das pessoas com SD vem aumentando incrivelmente nos
últimos anos. Enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos,
em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com
SD chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida
com a da população em geral.
Síndrome de Down hoje - Pessoas com a síndrome têm apresentado avanços
Impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui
no Brasil. Há pessoas estudando (inclusive em universidades), trabalhando,
vivendo sozinhas, se casando .
A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da
inclusão de TODAS as pessoas na família, na escola, no mercado de trabalho e
na comunidade.
Se tem interesse em participar de um grupo de discussão sobre o assunto,
indicamos: sindromededown@yahoo.grupos.com.br
Para o fechamento desta mensagem sugerimos assistir o filme de Carlinhos
no seguinte endereço:http://www.youtube.
Helena Ribeiro - Recife/PE |